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茂名残疾女孩怪病确诊,特制支具或成“双腿”

2019-06-26 07:28 来源:南方网 李秀婷 马立敏 吴少敏 曹斯

  在特制的支具帮助下,思莹有希望站起来。南方日报记者 张梓望 郑一见 李细华 摄

  南方网讯 (全媒体记者/李秀婷 马立敏 吴少敏 曹斯)“我有机会站起来啦!”6月14日上午,11岁的杨思莹收到广东省第二人民医院医生开出的诊断书。原来,她患的是一种罕见遗传病,治愈难度极大,但在专属支具的帮助下,她站起来的梦可能成真。

  经南方日报报道,茂名化州市文楼镇甲隆小学45名学生轮流背同学思莹上学的故事,引起社会关注。5天前,一场跨越400千米的爱心接力展开,思莹顺利来到广州就医。

  特制的支具,很可能成为思莹新的“双腿”。

  广东省第二人民医院神经外科医生罗唯师说,思莹逐渐丧失站立和行走能力,是因为患了迟发婴儿型脊髓性肌萎缩(SMA)。这是一种常染色体隐性遗传病,治疗药物费用高达数百万美元。

  尽管有药,费用却让人犯愁。幸运的是,一家康复器材公司的技术部主任温玩明专程来到医院,检查确认思莹若定制截瘫支架、侧弯支架两个支具,就可能重新站起来,且通过加强锻炼,还能延缓肌肉萎缩。“考虑到思莹家的实际困难,公司将减免支具的部分费用。”温玩明说。

  善心人的爱心,圆了思莹心中一个个梦。

  在广州的5天,思莹见到了大城市里的灯光璀璨。在妈妈的陪伴下,她坐着轮椅流连在珠江边,见到了梦中的广州塔,并与它合影。她欣喜地与在家乡的奶奶和同学们分享,引来阵阵羡慕。

  她坐上从未见过的有轨电车。当有人给自己让座,她勇敢地说出“谢谢”,一改以往面对陌生人的羞怯。

  这次求医之旅,她每天都感受着善心人沉甸甸的关爱。“谢谢!”临出院前,思莹找到医生、护士、社工,向他们一一道谢告别。

  点滴温暖,汇聚成思莹心中战胜困难的力量。

  “只要能站起来,我什么都不怕!”即便双臂也将渐渐萎缩,使用支具会更加费力,但思莹坚定了信心,立志与病魔对抗到底。

  “语文期末考,我要考90分!”见到梦中的广州,思莹决心更加努力学习,靠自己“走”出大山。

  “很多人帮助了我,我也要帮助他人!”思莹用心记下了帮助她的人的名字。她说,要用爱“拥抱世界”。

  14日下午,思莹顺利出院。她欢快地唱起了歌:“我想出去走一走,看看这个大世界,还有太多的梦想等我去冒险……”

编辑: 李润芳

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